viernes, 15 de mayo de 2015

Cómic: "Super Char".


“Super Char – El cumpleaños de Claudia” es el primer título de la colección “Tengo capacidad, tengo derechos”. Tanto este cómic, como los próximos que se vayan a publicar, están disponibles para su libre descarga a través de la sección “Publicaciones” de la web de DOWN ESPAÑA. 


Ha contado con la colaboración de Divina Pastora Seguros y la Oficina de Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores. La publicación refleja situaciones donde la voz y los derechos de los jóvenes con esta discapacidad intelectual no son tenidos en cuenta, y a través de la reacción de su protagonista, plantea soluciones y ejemplos de cómo pueden responder ante estas vulneraciones. Se basa en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU y expone diversos derechos contemplados en este texto legal, como el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (artículo 19), o el referente a la libertad de expresión y de opinión (artículo 21).


La publicación incorpora también actividades complementarias, en forma de preguntas y cuestionarios, con las que se pretende fomentar de forma directa la autoestima de los lectores tomando como base sus capacidades y conocimientos sobre la Convención.
Para la realización del cómic se ha contado con la participación de los propios jóvenes con síndrome de Down quienes han relatado situaciones cotidianas en las que se vulneran sus derechos. Además también han participado en la adaptación de los textos al formato de Lectura Fácil. El cómic incluye el manifiesto que los jóvenes elaboraron con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, en el que piden, en primera persona, respeto a sus derechos.
El cómic fue presentado en el III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down.
La publicación se ha realizado en castellano e inglés y de momento se ha distribuido entre las 88 entidades federadas a DOWN ESPAÑA, donde se utilizará para llevar a cabo talleres de auto-concienciación de capacidades y derechos para jóvenes con síndrome Down. Además, también se ha entregado para su difusión a la European Down Syndrome Association -la entidad de referencia sobre síndrome de Down a nivel europeo-, y en el marco del III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, celebrado en Monterrey (México) en el que participaron países de toda Iberoamérica.


El segundo número de la colección de comics “Tengo capacidad, tengo derechos” acaba de lanzarse con el título “Super Char y sus amigos – El experimento de ciencias”. En él, y tal como ocurría con el número anterior, se exponen situaciones en las que las personas con síndrome de Down pueden verse reflejadas, y a través de las reacciones de los protagonistas del cómic se pueden entender los derechos que tienen y cómo ponerlos en práctica. Está elaborado en Lectura Fácil, con una redacción sencilla y directa, accesible para el colectivo de personas con síndrome de Down.  
La publicación incorpora también actividades complementarias, en forma de preguntas y cuestionarios, con las que se pretende hacer reflexionar a los alumnos sobre las capacidades y derechos del colectivo, así como fomentar la autoestima de las personas con síndrome de Down.
Al igual que el primero se distribuirá entre las 88 entidades federadas a DOWN ESPAÑA, donde se utilizará para llevar a cabo clases de toma de conciencia de capacidades y derechos para jóvenes con síndrome Down.
Ver: Cómic: " Super Char y sus amigos-El experimento de ciencias" (nº 2)

viernes, 8 de mayo de 2015

Fundación Down España

Down España se constituyó como Federación el 23 de abril de 1991. A través de 88 asociaciones, estan presentes en todas las Comunidades Autónomas, lo que les convierte en la única organización de síndrome de Down de ámbito nacional en nuestro país.
La experiencia, profesionalidad y excelente formación de sus profesionales y expertos, así como una apuesta constante por la innovación, la investigación y la calidad, la han convertido en la organización de referencia del síndrome de Down en España e Iberoamérica.


Los programas que se desarrollan en la fundación abarcan todas las áreas del ciclo vital de las personas con síndrome de Down y tienen como objetivo asegurar su autonomía para la vida.
Apoyan a la familia desde el mismo momento en que se conoce que el hijo que esperan tiene síndrome de Down.
Trabajan desde la atención temprana en los primeros años, a programas de apoyo al entorno familiar, inclusión educativa, ocio, empleo con apoyo y servicios de promoción de la autonomía personal en la edad adulta.

Lo hacen: a través del apoyo a las 88 instituciones federadas, fomentando proyectos sostenibles e innovadores de intervención y formación para este colectivo y su entorno de apoyo, e impulsando acciones de investigación y sensibilización de la sociedad.

Down España recibe el apoyo de instituciones públicas, empresas colaboradoras y socios: ellos son sus aliados y los ayudan a conseguir la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad.




Estos son algunos de los vídeos que la fundación a creado para concienciar:  

                                   




  






viernes, 24 de abril de 2015

Educación


          - Guardería:


Es un medio muy adecuado para aprender diferentes cosas, adquirir hábitos y rutinas, habilidades sociales y de autonomía personal.
La guardería o la escuela infantil son un complemento a la estimulación que el niño recibe en un centro de atención temprana, además de ayudarle en su proceso de integración social. 
- Colegio:

Como para todos los niños, asistir al colegio será fundamental para su desarrollo.
 Puede ser un colegio de integración (como al que van sus hermanos, si los tiene) o un colegio de educación especial. 

Se recomienda que vayan a un centro escolar ordinario, aunque necesite la adaptación de algunas asignaturas y el apoyo de los profesores para favorecer su integración.

- Orientación para elegir colegio:
La decisión del colegio recomendado para vuestro hijo depende del estudio y dictamen que haga el equipo de orientación educativa y psicopedagógica (estos equipos pertenecen a la Consejería de Educación de cada Comunidad y atienden los centros de educación infantil y primaria). El dictamen de escolarización es un trámite administrativo previo a la incorporación escolar de los alumnos con necesidades educativas especiales. El equipo que vea a vuestro hijo hará una propuesta de los estudios a seguir y os aconsejará sobre el tipo de centro más adecuado, aunque vosotros también podréis opinar sobre el dictamen final que se emita.


En España la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, entre ellos los niños con síndrome de Down, es inclusiva, es decir, deben asistir a centros educativos ordinarios que dispongan de los apoyos necesarios para atenderles. Solamente en el caso de que sus necesidades no puedan ser debidamente atendidas en un centro ordinario, se debe buscar la escolarización en un centro específico de educación especial. 
- Oferta educativa:
El sistema educativo español ofrece una variedad de opciones para que se pueda elegir la más adecuada a las características del niño y a las necesidades familiares, si bien todas estas posibilidades no siempre se encuentran en ciudades o localidades de pequeño tamaño.
Las opciones posibles para la escolarización de un niño con síndrome de Down son las siguientes:
  • Centro ordinario con apoyo (suele ser la opción elegida por la mayoría de padres para la educación infantil).
  • Aula abierta en centro ordinario.
  • Escolarización combinada entre centro ordinario y específico.
  • Centro de educación especial.

- Ventajas de la educación integrada:

El niño con Síndrome de Down imita lo que ve a su alrededor, por lo que, en un centro educativo ordinario, aprenderá mucho de los niños con los que se relacione. Por otra parte, esta experiencia le permitirá estar preparado para el futuro, puesto que su entorno estará formado tanto por personas con discapacidad como sin ella, especialmente cuando alcance la juventud y madurez, así como en una posterior inserción laboral.

Actualmente, en España, muchos niños con dificultades sensoriales, intelectuales o físicas están integrados en centros ordinarios, en los que el programa de enseñanza se adapta a sus necesidades y en los que el equipo educativo promueve la integración en las aulas. En el caso de los niños con síndrome de Down, estas adaptaciones son más necesarias a medida que avanzan en el sistema escolar, por lo que algunos padres optan por llevar a sus hijos a centros especiales pasados los primeros años de escolarización
.

- Amigos:
Hará amigos en la guardería, en el colegio, entre los vecinos o los hijos de vuestros amigos, como cualquier niño. Los amigos que haga de pequeño seguramente se mantendrán durante años si continúan estudiando juntos o viviendo cerca.
Algunos adolescentes y jóvenes encuentran más fácil hacer amigos con Síndrome de Down que amigos sin discapacidad. Esto depende de cada uno y de los rasgos de su personalidad.

viernes, 17 de abril de 2015

Comunicación y lenguaje


CARACTERÍSTICAS DE SU LENGUAJE A TRAVÉS DE LAS DISTINTAS ETAPAS

En la etapa prelingüística la lentitud se manifiesta ya en los contactos oculares con la madre, en la demora de su sonrisa, en los juegos vocálicos, en los balbuceos tardíos y con matices diferentes a los de los niños de evolución normal.
Emplean las primeras palabras con significado hacia los tres años. Son palabras semejantes a las de los niños con desarrollo normal pero la velocidad de adquisición es más lenta. Persistencia del lenguaje telegráfico. La utilización de los verbos aparece más demorada en el tiempo.
Avanzan lentamente en la adquisición del vocabulario.
El uso de las frases se retrasa alrededor de los cuatro años. Sus frases se caracterizan por ser cortas, simples y con poco contenido.
Durante la etapa escolar se van alargando las frases con 6 ó 7 elementos pero son enunciados simples formulados casi siempre en presente y con escasa subordinación.
Prosigue el progreso del lenguaje, sobre todo su uso funcional, durante la adolescencia
Tienen dificultades en las normas morfosintácticas, en los procesos audiomotores y audioverbales, en la expresión verbal y en la adecuación de los componentes de la frase.
Debido a las dificultades en su articulación presentan como característica propia de su lenguaje la baja inteligibilidad del habla.
Les cuesta entender las reglas sociales de la comunicación.
Su comprensión es superior a la expresión.
Con respecto a la adquisición del vocabulario necesitan más tiempo para aprender palabras nuevas así como para pensar, elaborar y contestar.
A menudo muestran impulsividad en sus respuestas por lo que aumentan los errores.
El desarrollo fonológico avanza más lentamente que en los niños con desarrollo normal pero la forma de adquisición es similar. Emiten correctamente las consonantes oclusivas y las nasales; cometen errores frecuentes en las fricativas, africadas y líquidas.
Los procesos fonológicos más frecuentes son la supresión de la consonante final, reducción de grupos de consonantes, oclusivización, anteriorización, posteriorización y omisión de sílaba átona.
La mayoría produce bien los fonemas aislados pero tiene dificultades cuando estos fonemas están incluídos dentro de las palabras. Además, pueden emitir correctamente un fonema dentro de una palabra e incorrectamente dentro de otra.

ESTRATEGIAS PARA DESARROLLAR EL APRENDIZAJE

PRAGMÁTICA
El aspecto pragmático y funcional de su lenguaje es muy importante.
Es necesario desarrollar en el niño la necesidad de comunicarse con los demás para poder interactuar con sus semejantes.
Todas las actividades que hagamos en este sentido irán encaminadas a desarrollar las relaciones interpersonales y a aprovechar las situaciones naturales para poder modelar el comportamiento y la conversación para mejorar su mantenimiento dando modelos de correcta articulación.

FONOLOGÍA
Es importante que aprendan a leer cuando antes porque su articulación y sus habilidades comunicativas mejoran y evolucionan positivamente con la lectura.
Es fundamental hablarles mucho – pero de forma pausada y clara; adaptando nuestro lenguaje a su nivel – ya que su habla y su lenguaje mejoran en ambientes estimulantes.
Es necesario darles múltiples y variados ejemplos de articulación para que generalicen y transfieran a las distintas situaciones.
Debido a que el trabajo de las praxias es algo monótono y complicado para ellos debemos presentarles las actividades de forma lúdica y de corta duración para que en la sesión siguiente estén motivados para aprender.
Se pueden realizar actividades del tipo: memoris fonéticos, lotos fonéticos, frases inacabadas, cuentos, juegos de palabras. Les pueden resultar útiles para trabajar la generalización, la diferenciación semántica y la articulación de los fonemas.

FLUIDEZ VERBAL
Es necesario que adquieran fluidez verbal ya que su expresión se ve limitada y la habilidad para conversar les resulta complicada. Además tienen dificultades en su modo de hablar poco fluído. Por otra parte, presentan alteraciones en la inteligibilidad que hacen que se frustren porque sus mensajes no son entendidos y por ello prefieren producir mensajes cortos y comprensibles que largos e incomprensibles.
Todas las actividades que incluyan ritmo y que lo potencien serán adecuadas como las rifas, poemas breves, canciones; encontrar el mayor número de palabras que contengan, empiecen o acaben por un determinado sonido, grafía o sílaba; marcar el ritmo en la lectura, hablar o leer al unísono, destacar cada sílaba; trabajar sobre fraseos y pausas adecuadas.

COMPRENSIÓN – EXPRESIÓN Y RAZONAMIENTO VERBAL
Se debe fomentar la expresión verbal ya que tienen más dificultades en organizar las palabras de la frase que en recibir y entender los mensajes.
Se pueden hacer actividades del tipo: tachar la palabra que no pertenece al conjunto; completar categorías; deducir categorías; adivinar la respuesta de cada pregunta; adivinar la pregunta de cada respuesta; explicar historietas presentadas en viñetas, absurdos, frases hechas, buscar errores en textos, planteamientos de situaciones y resoluciones de problemas.

DISCRIMINACIÓN AUDITIVA
Es importante fortalecer las aptitudes auditivas ya que muestran problemas intrínsecos en el proceso auditivo tanto a nivel perceptivo como de memoria.
Algunas de las actividades que se pueden realizar son: reconocimiento de sonidos; discriminación de sonidos, onomatopeyas, discriminación de pares de palabras fonéticamente semejantes, canciones, poemas, retahílas.

MEMORIA
La memoria auditiva se trata de un trastorno específico en su lenguaje teniendo también dificultades en el procesamiento secuencial auditivo.
Se pueden realizar actividades tales como: escuchar palabras y después repetirlas; repetir frases aumentando la complejidad; repetir verbos; repetir números referidos a realidades; juegos de memoria; repetir listas de palabras con menos elementos para que recuerden qué elemento es el omitido; órdenes.

viernes, 27 de marzo de 2015

Envejecimiento


La esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down ha aumentado en los ultimos años, actualmente se encuentra en torno a los 50 años, pero muchos pasan de esa edad.
Muestran una mayor prevalencia y una aparición mas precoz de enfermedad de Alzheimer, sin embargo existe un gran número de personas que no llegan a desarrollarla o que no muestran signos de demencia o lo hacen a edades muy avanzadas. Podemos hablar de un envejecimiento natural y de otro patológico (la demencia tipo Alzheimer).
Las personas con Síndrome de Down mayores de 45-50 años deben hacerse un seguimiento sobre las pérdidas sensoriales, el hipotiroidismo o la depresión.


viernes, 13 de marzo de 2015

Día Mundial del Síndrome de Down


El día del Síndrome de Down se celebra el 21 de Marzo.
Durante los días anteriores y posteriores, las organizaciones de Síndrome de Down organizan y participan en eventos para concienciar de la existencia y necesidades que el Síndrome de Down provoca.
La fecha fue elegida por la Down Syndrome International debido a que representa el numnero de la triplicacion del vigesimo primer cromosoma.
La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza.
 Los primeros eventos se realizaron en 2006 en Ginebra.




sábado, 7 de marzo de 2015

Complicaciones

Las personas con síndrome de Down presentan una serie de problemas de salud asociados a este trastorno, la mayoría de estas afecciones pueden tratarse elevando así su esperanza de vida que actualmente es de unos 60 años. Algunos no presentan ninguna otra enfermedad asociada al síndrome y otros padecen varias a la vez. La gravedad de las afecciones varía mucho de unas personas a otras.

Entre las enfermedades que les afectan con mayor frecuencia destacan:
  • Infecciones: los niños son más susceptibles de contraer infecciones como catarros, otitis, bronquitis y neumonía.
  • Defectos de visión: un alto porcentaje, más del 60%, padecen problemas de visión como miopía, hipermetropía, cataratas o esotropía (visión cruzada). 
  • Audición deficiente, que puede ser debida a la presencia de líquido en el oído medio, a defectos en el oído medio o interno, o a ambos motivos.
  • Malformaciones intestinales: muchos bebés nacen con estos defectos, que deben ser corregidos mediante cirugía.
  • Trastornos de tiroides, como hipotiroidismo congénito. 
  • Defectos cardíacos: alrededor de la mitad de los niños nacen con defectos cardíacos, algunos leves que pueden tratarse con fármacos, y otros que precisan intervención quirúrgica. Por este motivo, todos deben ser evaluados por un cardiólogo pediatra y someterse a un ecocardiograma (examen del corazón por ultrasonidos) durante los dos primeros meses de vida, con el objetivo de detectar y tratar adecuadamente cualquier posible problema cardíaco.
  • Enfermedad de Alzheimer (progresivo deterioro de la memoria, desorientación, y cambios en el carácter y la personalidad, entre otros problemas): tienen más posibilidades que el resto de la población  y de que ocurra precozmente. Se estima que la cuarta parte de los adultos con síndrome de Down mayores de 35 años presentan síntomas de Alzheimer.
  • Leucemia: este tipo de cáncer también afecta con mayor frecuencia a los niños con síndrome de Down.